本研究では、医療的ケア児のセルフケア行動とその特徴を解明する。
具体的には、①医療的ケア児の日常生活行動から、セルフケア行動を抽出し、行動の意味となる共通因子を明らかにする。②明らかにした共通因子を発達段階や医療的ケアに応じて、分類・構造化し、③セルフケア行動の特徴を解明する。さらに、④セルフケア獲得モデル及び個別の記録媒体を作成する。
これにより、長期に渡り健康管理が必要な医療的ケア児のセルフケア支援において、医療的ケア児を養育する家族や支援する専門職者の知識及び医療的ケアの技術力向上に依存する現状に限らず、医療的ケア児自身のセルフケア行動の獲得・育成という視点から検討することが可能になると思われる。医療的ケア児の特性に合わせたセルフケア支援ガイドライン作成に向け、基礎的資料として貢献することをめざす。
まず、①について日常生活において医療的ケア児はどのようなセルフケア行動を行っているのか明らかにするため、医療的ケアを受ける子どもを対象とした行動観察調査を計画した。調査では、医療的ケアを受ける子どもの日常生活行動を録画・観察し、セルフケア行動と共通因子について分析し、命名する。明らかにされたセルフケア行動と共通因子について、②の調査において妥当性を検証することとした。
2021年度は、①の行動観察調査を実施し、2022年度に分析・考察し、②の調査について準備をすすめる計画としていた。