CHARGE症候群（以下、CS）児に対する看護実践支援機能を有するケアデータベース構築を目指し、2021年度は、【Step1：CS児の生活とケアの特徴の明確化】のために、2020年度から継続して、計18名のCHARGE症候群児の親を対象にインタビュー調査を行った。現在、調査内容の分析を進めている過程にある。
また、【Step2：データベースのコンテンツの明確化】を進めるために、米国でCS専門家から出版された「CHARGE SYNDROME」の本を翻訳し、データベースの試作として「【縦軸】ヘンダーソンの生活に関する14項目（呼吸、食事、排泄、姿勢、睡眠・休息等）×【横軸】各ライフステージ（胎児、乳児期～壮年期）」の表を作成した。この表に、CSの本の内容からCS児の生活に影響する内容とケア内容を抽出し、要約して入れ込む作業を行った。これにより、CS児のライフステージ毎の生活やケアの特徴を概観でき、CS児と家族への看護として、特に、1)ライフステージ毎の健康課題へのヘルスケアとして、特に「摂食・嚥下障害の原因と経過を踏まえた支援」、「感覚重複障害が影響を与える発達・コミュニケーションの特徴と支援」「自閉症と類似性も相違性もある行動障害の特徴と支援」、2)遺伝性疾患であることを踏まえた支援が重要であることが明らかとなった。この試作表の内容も、日本におけるインタビュー調査の分析の参考としていく。
さらに、CS児の親の体験に関する社会への認知を進めるために、「難病児の家族の生の声を聴こう－“地域で生活する難病児と家族の生活を支える”を考える」をテーマとした研修会を企画・運営した。32名の申し込みがあり、職種は、当事者、学生、看護者、言語聴覚士、特別支援学校教諭であった。直接当事者からの体験を聴いた上で、病院や地域で必要なサポート、多職種連携についてディスカッションできる機会となった。