未診断患者多く、啓発課題に
希少難病HAEの患者会立ち上げから、治療を受ける患者の数は２倍に増えた。しかしまだ診断されていない患者は日本に約２千人いるという。HAE疾患を伝えるため大学病院で若い医師に講義するなどの活動を行っている。