2017年4月 - 2020年3月
プラダー・ウィリー症候群のある児が社会的適応を促進する為のベストプラクティス開発
日本学術振興会 科学研究費助成事業 基盤研究(C) 基盤研究(C)
本調査は、就学期のプラダー・ウィリー症候群(以下,PWS)のある児が社会的適応を促進する為のベストプラクティスの開発を目的とする。
平成29年度はPWSのある児の実態調査を保護者対象に実施した。PWS児の7割が標準体型であり、PWSの早期診断によってPWSの特性を考慮した管理や治療が可能になったためと考えられた。一方、学校生活では,担任とのコミュニケーションに戸惑う経験をした保護者は約半数おり、保護者と担任間のPWSの認識の「ズレ」が原因と考えられた。PWS児の支援者である周囲の者は特にPWS特有な不適応行動の理解を困難と感じていた。
当初、平成30年度はPWS児に関わる教職員を対象とした実態調査を計画していたが、PWS児の支援を検討する上で、支援者からみたPWSのニーズだけでなく、PWS児・者自身がどのように感じているか、本人のニーズを把握する必要があると考えた。そこで、平成30年度はPWS児・者本人の言葉から、PWS者の世界を記述することを試みた。調査対象は成人期にあるPWS者本人とその保護者とし、調査方法はインタビュー調査とした。参加同意が得られた13組にインタビュー調査を実施した。現在、インタビューデータを逐語録に起こし、分析を開始したところである。
平成29年度はPWSのある児の実態調査を保護者対象に実施した。PWS児の7割が標準体型であり、PWSの早期診断によってPWSの特性を考慮した管理や治療が可能になったためと考えられた。一方、学校生活では,担任とのコミュニケーションに戸惑う経験をした保護者は約半数おり、保護者と担任間のPWSの認識の「ズレ」が原因と考えられた。PWS児の支援者である周囲の者は特にPWS特有な不適応行動の理解を困難と感じていた。
当初、平成30年度はPWS児に関わる教職員を対象とした実態調査を計画していたが、PWS児の支援を検討する上で、支援者からみたPWSのニーズだけでなく、PWS児・者自身がどのように感じているか、本人のニーズを把握する必要があると考えた。そこで、平成30年度はPWS児・者本人の言葉から、PWS者の世界を記述することを試みた。調査対象は成人期にあるPWS者本人とその保護者とし、調査方法はインタビュー調査とした。参加同意が得られた13組にインタビュー調査を実施した。現在、インタビューデータを逐語録に起こし、分析を開始したところである。
- ID情報
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- 課題番号 : 17K12295
- 体系的課題番号 : JP17K12295
この研究課題の成果一覧
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論文
1-
日本遺伝看護学会誌 16(2) 79-88 2018年3月 査読有り筆頭著者
講演・口頭発表等
1-
日本遺伝カウンセリング学会誌 2020年6月 日本遺伝カウンセリング学会