研究計画では、「体験型学習シナリオ」「教育ツール」「自己管理ツール」を作成する予定であったが、患者会などで、実際の患者さんとの交流も経て、「生活力」を育むプログラムとして、どのような形がよいのかを検討してきた、まず、私が行った先行研究の結果を参考にして、「体験型学習シナリオ」と「自己管理ツール」をあわせたツールを作成する方法に変更し、実際のツール案まで作成した。
ツールは、マジック折りのリーフレットの形式で、ツール案を作成し、現在、専門家に質問紙調査を計画し、大学の研究倫理審査委員会に提出中である。この調査により、患者さんに合った表現のツールにできると考えている。
先行研究の結果は、投稿予定であり、現在執筆中である。
専門家への質問紙調査は、成人領域、小児領域の専門家に意見を聞く予定である。これは、成人移行期つまり、学童後期、思春期の患者への支援のひとつとして、小児だけでなく、成人の患者さんと関わっている専門家の意見についても、両方聞くためでもある。
以上が、現在の研究の実績である。質問紙調査の後、マジック折りリーフレットの案の調整を図り、印刷してゆく予定で、見積もりはすでに取って準備状態である。
実際に小児IBD患者が通院する病棟や患者会での実施ができるように調整中である。また、作成したツールは、ホームページを開設して、利用者や医療者が利用しやすくする計画である。