医療者間の連携体制と患者医療情報の共有システムの整備をめざし関係者が安全にアクセスできる高機能電子データベースの構築を目指している。また、成長過程での心身の問題と現状を把握し、講演会・勉強会による患者・家族の啓発、小児から成人に至る連携医療機関で生涯に渡る医療管理を可能とする医療データベースに基づいた包括的支援システムを構築することを検討した。
【高機能電子的データベースの構築】2009年から2015年までに関連施設小児科から本院に移行してきた約700例の先天性心疾患患者の幼小児期からの経時的臨床情報（治療、臨床経過、合併症、各種検査値）、150例の周産期データを高機能電子データベース化し、分担研究施設から安全に双方向性アクセスを可能とする。さらに2016-18年度の移行外来の300例のCHD患者の後ろ向き調査結果をRED Capに追加登録する。2019年度から移行外来に新規に受診する先天性心疾患患者の前向き登録を開始する。【横断的患者アンケート調査及び患者支援】［横断的患者アンケート調査］調査対象は成人先天性心疾患患者500人と家族300人。
調査票には、心理的・社会的問題に関する調査 (就学、就業、結婚、妊娠・出産等)、先天性心疾患に対する認識、健康関連QOL調査 (SF-8)、不安と抑うつ調査 (Hospital Anxiety and Depression Scale, HADS)、セルフケア行動調査 (ヨーロッパ心不全セルフケア行動尺度日本語版)を含む。調査方法は外来受診時に研究の説明後、同意を得て自記式調査とする。調査期間は1年間、外来受診日に調査を行う。［包括的看護支援］移行時期となった患者(12-15歳)に、そのための教育セッションを小児専門看護師、臨床心理士、訪問看護師、成人循環器看護師により施行する。［患者家族啓発講演会］平成31年度後半には第１回を開催。32年度に向け本格的患者啓発講演会の準備を行う。研究結果報告や健康管理の為の講演会を開催し、前後で効果を評価する。