本研究の目的の1つは、遺伝性神経難病患者・家族の体験を明らかにし、遺伝的課題を抱えながら生活を送る人々の看護の視点を明らかにすることである。今年度研究実施計画は、家族性アミロイドポリニューロパチー（ＦＡＰ）に焦点を当て、遺伝看護教育プログラムを検証することとした。さらに、先行研究および遺伝看護学の研究者からのプログラムに関する意見聴取、看護職へのケアの困難点に関する質問紙調査の実施としていた。
研究遂行の結果、日本での遺伝性神経難病患者・家族の体験を明確に記したものはなく、過去の我々の研究をさらに発展させ詳細に当事者体験を明確にしておくことが本研究におけるプログラム作成に効果的であるという観点から、当事者体験を丁寧に記述した。
その結果、発症前遺伝子診断を受け陽性だった者は、親・親族が闘病する姿や死を体験し、親族から自分自身が将来発症する可能性がある（at risk）ことを知らされ、将来の見通しや家族