本研究の目的は、ALS患者の病初期における診断・受療過程の体験を明らかにし、看護支援を検討することである。ALS疑いのため検査目的で入院し、ALSの診断を受けた患者9名に対して半構成的面接を用いてデータ収集を行い、修正版グラウンデッド・セオリー・アプローチの手法で分析を行った。その結果、76概念から47サブカテゴリー、29カテゴリーが生成され、発症期、検査・診断期、外来・在宅期の時期に分けられた。本研究からALS患者は告知前から病気に対する恐怖と不安を感じ、告知でさらに恐怖が強くなっていることがわかった。患者は生きたいという思いと生きたいと言えない思いに葛藤し、揺らぎつつも今を精一杯生きることを望んでいた。そして、これが医療処置の選択に影響することが推察された。今後、患者が常に患者自身で決める、生きていたい思いを尊重することが大切であり、病初期から先を見越した継続的な支援体制が求められる。(著者抄録)