近年，医療研究者・実践者の注目を集めているナラティヴ・アプローチであるが，研究者・実践者の関心が治療を目的に患者のナラティヴを聴き取る“臨床のナラティヴ”に集中し，患者が“生活者”として現実社会で経験する“病い”の意味理解が十分に行われていないとの批判もある。筆者はある重症筋無力症患者の女性が，自身の在宅療養生活について語ったナラティヴを解釈し，療養生活の過程で彼女が経験した“病い”の意味理解を試みた。その結果，在宅療養中の彼女が，重症筋無力症の症状以上に，病気を周囲の人々に理解してもらうことの困難，身近に同病者の仲間が得られない孤独と不安，難病患者への社会保障の貧しさ，就労の困難，社会参加の機会が失われる疎外感といった“疾患”から派生する社会的障害に苦しんだことが理解された。稀少な難病のため在宅療養生活をおくる患者は，“疾患”の苦しみに加えて社会的弱者・少数者の苦しみを経験しており，難病